白癜风能够治疗好吗 https://m.39.net/baidianfeng/qzzt/bdfnzhm/“阿姨,你干嘛,你想干嘛,姐姐,求求你,不要打我啊……..”医院病房里,传来一个小女孩大声地喊叫。范永关和妻子站在病房外面,一个劲地跺脚。一扇门的距离,范永关恨不得冲进去替孩子疼,他恨不得在里面做骨穿的是他,甚至患病的是他。为人父母,孩子疼在身上,范永关疼在心里。
42岁的范永关是广西梧州苍梧县人,和妻子阮霄文结婚后育有两女。大女儿名为范莹莹,今年9岁,小女儿名为范安然,今年4岁。在莹莹3岁的时候,范永关和妻子发现孩子总是不愿意走路,走楼梯要一直拉着扶手,有时候使不上力气,便带孩子去检查,经检查为先天性肌营养不良,这种病的症状主要是全身无力,有时候会伴有抽筋和抽搐。为了治疗好孩子的病,范永关和妻子带孩子走上了漫长的求医之路。
几年的时间,范永关一家人陆陆续续地去甘肃、贵州、广州等地求医,每到一个地方,范永关边给女儿看病,边打工赚医药费。直到年,医院才确诊莹莹患的病是线粒体脑肌病、高乳酸血症等系列并发症。医生告知范永关,莹莹患的这种病必须长期服用药物,才能缓解病情,且完全痊愈的可能性极小。
“每次一听说哪儿有医生看得好,我们就赶紧过去,尝试了各种办法,看了几年才确诊。那时候一年中我们有一半时间都在外地,抽空就回老家。现在想想那时候挺幸福的,虽然孩子的病没有彻底痊愈,但慢慢有所好转,有时间了也能带妻子和娃逛逛街,玩一玩,总觉得日子是有奔头的。”范永关说。
年,范永关的小女儿出生了,取名范安然。范永关笑着说:“求医的时候,我和妻子觉得大女儿一个人有点孤单,想着再要一个孩子,两人互相陪伴,给小女儿取名叫安然,希望她身体健康、安然无恙。”小女儿出生后,像个小精灵一样,活泼可爱,为家庭带来了很多欢乐。范永关看着两个蹦蹦跳跳的孩子,期待着她们能平平安安地长大。
年1月份的一天,莹莹晚上睡觉的时候,突然全身抽搐,范永关和妻子吓坏了,医院,直接进ICU抢救,莹莹在ICU待了三天后,终于被转到了普通病房。“那是莹莹第一次发病,当时我和妻子都吓坏了,生怕出点什么事情。”往后每隔两三个月莹莹都会毫无控制的发一次病,主要的发病时间在晚上11点左右,每次发病都直接被送进ICU,毫无例外。
“说实话自从莹莹发病后,我和妻子每天都提心吊胆的,生怕孩子不舒服。晚上11点之前从来没睡过觉,一个晚上要醒来好几次看孩子。”范永关说道。莹莹的病还没有缓解,同年8月份,安然突然陆陆续续地发高烧,刚开始范永关和妻子以为孩子是普通的感冒,医院看了后退烧了,没想到回到家不久又发烧了,反反复复。这时,医生看着安然的症状怀疑是白血病,建议给孩子赶紧做个检查。
“一听医生说怀疑是白血病,我心里咯噔了一下,祈求上天一定不要是白血病。确诊那天,医院的时候看见妻子蹲在病房外面哭,我不敢问她结果,太害怕了。我在那边坐了好久,还是不肯相信,跑过去问医生是不是误诊了,医生摇摇头说没有。真的难以接受啊,我们已经有一个病小孩,再加一个病小孩,日子就感觉看不到光明了,真的就完了。”范永关崩溃地说道。
这个时候,一个棘手的问题摆在范永关面前,给安然治病的话,钱从哪儿来。范永关是个厨师,这几年东奔西跑给莹莹看病,根本没有积蓄,父母在农村老家生活着,还患有残疾,想帮忙却无能为力。这几次范永关给莹莹看病的钱全都是借的,没钱就没命,但范永关和妻子一个都不愿意放弃。
8月中旬,范永关拿上东拼西凑借的钱,带安然北上求医。到达医院后,医生给安然安排了检查,根据安然的病情,先进行化疗等治疗。安然很活泼、乐观,经常逗得同病房的病友哈哈大笑,大家都很喜欢她。第一次化疗的时候,范永关和妻子站在病房门口,听着孩子在里面边哭边叫,“姐姐,你干什么啊,你不要打我啊!…….”仿佛针管扎在他们身体一样疼。化疗不久后,安然就开始掉头发,医生建议把头发剃光。
把头发剃了后,大家叫到范安然的时候,她蹦蹦跳跳地指着自己的头说‘不要叫我范安然,叫我小光头。’引得病房的人哈哈大笑。现在医生、护士都会叫安然小光头。范永关说:“听到大家叫安然小光头的时候,觉得很可爱,但会觉得有些心疼和无奈。孩子真的很可爱,同一个病房的人都会记得她,甚至有一些病友出院了,回医院复查的时候就会给安然带一些玩具。看到孩子越可爱,我越难受,她还是3岁的孩子,最好的年龄,却要承受这么多。”
为了更好地照顾两个孩子,安顿好安然后,范永关也把莹莹接到北京治疗。安然定时的做化疗,莹莹吃着中药治疗,两个姐妹相互陪伴着,安然做完化疗疼得哭的时候,莹莹会耐心地哄她吃饭。看着两个孩子这样懂事,范永关和妻子感到欣慰不已,但同时,两个孩子的治疗费用像一座大山一样压得俩人喘不过气。
安然不定期化疗,每次的化疗费用都在5万到8万之间,日常的点滴药费都是一笔支出。而根据安然的病情,医生暂时建议两个治疗方案,一种是骨髓移植,一种是继续化疗。如果做骨髓移植的话,范永关决定将自己的骨髓和造血干细胞捐给孩子,报销后需要35万左右,如果继续化疗的话,也至少需要20万。35万,足以让安然的生路举步维艰。
“有无数次我感觉我的天快塌了,我们已经欠款15万左右,现在借不来钱,大家都知道孩子的病,不愿意再借钱了。医院住院,莹莹晚上突然又发病,我医院治疗,和妻子站在ICU门口时,俩人都彻底崩溃了,在那一瞬间真的都想过死,但一想我们走了,两个孩子怎么办,生活真的太艰难了,真的快撑不下去了。”范永关低头说。
幸运的是,经过治疗,莹莹的病慢慢得到了控制,但需要长期服药,安然现在已经化疗了5个疗程,有时候情况好一些的时候可以出院。范医院附近和病友合租了个房子,过年没有回家,一家人待在一起,等疫情过后,去医院给安然做检查。过年期间,范永关重拾起了厨师的手艺,病友买了一些肉,他给病友做一些南方的卤肉,从中赚个手工费。
“我们本来想租个城中村,便宜一些。但安然的病太敏感,租个小区的房子能降低孩子感染的风险,和病友合租也能相互照顾。”几次化疗后,安然的左胳膊有点肿大,一到晚上就痒得直挠。“妈妈,痒,我痒……”阮霄文只能轻轻地给安然挠,抹点药缓解一下,再抱着安然哄她早点睡觉。
“其实对我们来说,一家人开开心心的在一起,天天都是过年,如果小孩身体不好,过年也没有味道。”范永关说。这几年,范永关只要一有时间就上班赚钱,但自从安然确诊后,已经完全停工了。他说,如果两个孩子的病情稳定的话,他准备送个外卖或者找个工作,边打工边还钱。
“一想到让孩子健康这件事,就觉得好奢侈,但我这一生中也再没有别的什么期望,希望命运能眷顾两个姊妹,健康开心就好。”范永关说。对着镜头照一张久违的全家照时,安然不自觉伸出手指比了个“耶”,这时候,范永关带头高喊一句“莹莹安然加油,要好起来。”