北京白癜风病医院哪个好 https://jbk.39.net/yiyuanzaixian/bjzkbdfyy/mbbdf_zx/emwsafw/大家好,我是陈拙。
我最近看见一个说法,让一对夫妻离婚的最快方法,就是让他们在同一个公司当同事。
因为在同一家公司,原本一个人的工作很容易变成夫妻俩人的共同工作。
有奖励时,俩人是竞争关系,而一旦其中一个出错,风险不但不能分摊,还会在每个人身上加倍。
不久前,我认识了一对医生夫妻,妻子在血液科,丈夫在ICU,医院,还接管了同一个患者——
那是个白血病晚期的女孩,连化疗都对她毫无作用。
为了救下这个女孩,妻子决定试一试国际上最先进的治疗技术。
在此之前,这个偏僻小城市所有血液科医生,没人做过这种尝试。
她甚至还拉丈夫一起,把ICU的治疗手法,用在这个一脚踏进鬼门关的女孩身上。
夫妻间共同承担的风险,在那一瞬间,被拉到最大。
我和丈夫研究生毕业后,医院。
和别的夫妻不太一样,别人算的是结婚几周年,而我计量在一起的时间单位是,和他救过几位病人了?
我在血液科,他在ICU,医生之间,不同科室隔行如隔山。
他的病人血液系统出现问题,我会帮助他判断。
我的病人呼吸循环一旦受阻,他会指导我操作。
小芦是唯一那个,他不放心让我去救的病人。
小芦来的时候是年的年关,年底病人多,护理站打来电话,说来了一个病人,让我去处理。
还没进门,我就看见一位大学生模样的女孩静静地坐在病床上,旁边坐着一位中年女人,床上清清爽爽,明显住院经验丰富。
见我走过去,中年女人立马站起来,从床头柜的抽屉里拿出一摞厚厚的病历递给我。
我接过病历快速扫了一眼——小芦,医院就诊,诊断为急性B淋巴细胞白血病,化疗过,但复发了。
短短几行字,差不多给这个女孩判了死刑。
小芦还没说话,她妈妈直接说,复发以后,医院的医生让她们回当地治。而小芦只是看着我轻轻点头,眼睛里没有一丝波澜,全程保持沉默。
眼前小芦妈妈紧接着还要说什么,我害怕她说得太多,给小芦心理压力,赶紧把她领出病房,请到医办室。
复发,没钱,回当地治,病人知道全部病情,态度不明朗。
我生怕这又是一场死局。
两年前,小芦在我们这个高考大省,以百分之五的概率顺利考上了。
命运重新洗牌,上大学后,小芦得了白血病。
正常人的骨髓,里面都是健康的造血干细胞,它们就像是庄稼种子,撒在地里,有的长成红细胞,有的长成白细胞,有的长成血小板。
白血病就是有一些种子发生突变,长出来的不是庄稼,成了杂草。它长得比庄稼快,抢占土地,白血病细胞多了,好的细胞就没处长了。
小芦得的是急性B淋巴细胞白血病。她骨髓里到处疯长的就是这种杂草。
这种白血病只有通过造血干细胞移植,才有希望造出新血,获得治愈。
但小芦已经错过了最佳的移植时机。她在前几次化疗后没有尽快移植,现在白血病复发,骨髓里杂草丛生,成了废弃的荒地,造血功能停摆。
我和小芦妈妈说,现在还有一条路,再化疗几次,把骨髓里的白血病细胞数量打下来一点,咱们可以考虑强行移植。
没想到她妈妈一听到移植就表示拒绝,她急切地解释道:“俺妮儿从一得病,就自己在网上查了好多资料,病情我们一直都没瞒着她,好多主意都是和她商量之后拿的。”
小芦的路,是自己选的,她太懂事了,宁可选择死。
知道自己的病情以后,她最大的主意就是坚决不做移植。
她上边有姐姐,下边有弟弟,家里经济条件很一般。但小芦一确诊,爸爸就开始筹钱,她姐姐、弟弟也积极准备去做配型,打算给自己的姐妹移植。
她可能嫌移植花费高,从一开始就拒绝移植,也拦着姐姐、弟弟去做配型。
“配型的话她姐和她弟也没多大痛苦,就是抽点血,采干也没有什么风险,就是打点刺激因子”,我不解,这么好的配型条件,怎么连配型都不做一下呢?
小芦妈妈也没办法,说孩子就是不想让姐姐、弟弟冒一丁点风险,自己病了,可还要给他们留一条后路。
移植三十万起,化疗才一万起,虽然知道可能复发,小芦还是只做化疗。
就只是化疗,前前后后也花了10多万,家底快被掏空。
得病之后,小芦一直都积极配合化疗,“恶心、吐、吃不下饭、掉头发、发烧、各种难受,但从来不言语”,妈妈看着女儿渐渐在自己面前凋零。
还是化疗吧,小芦妈妈说着就要哭出来,我安慰她,别急,还有办法。
我和她妈妈一起回到病房,确认了小芦的意见,小芦说她上网查过了,还是想化疗一次试试,小芦语气平常,听不出任何情绪。
我立刻给小芦安排了检查,结果不容乐观:骨髓中的白血病细胞占到了近80%。
我给小芦换了一种化疗方案,化验结果显示一有好的迹象,我就去病床前鼓励她:“细胞降了,注意别感染,坚持几天细胞长上去了就能回家了。”
入院以后,我很少看到小芦有情绪波动。我也有过青年男性患者,该崩溃还是照样崩溃。也许是小芦已经掩埋了自己的无助和绝望。
进行了一个周期,28天左右的化疗后,小芦骨髓中的白血病细胞基本未降。
我有点担心小芦承受不了这个坏消息,只是告诉她比咱们期望的还差点儿。
这些话老病号一听就知道有所保留。小芦没说什么,但走出病房的时候,小芦妈妈跟了上来。
我跟她撂了实话,这个疗程的化疗没有效果,必须要考虑其他治疗方法。
虽然小芦目前身体状况还可以,也没有明显的感染部位,但骨髓中白血病细胞持续居高不降,仍然会导致身体恶化。
最坏的结果是,二十岁的小芦可能会在三个月后死亡。
我得去找我丈夫一趟了。
小芦让我想起第一位和丈夫联手救治的病人。
这个病人也是临过年没几天来的,急性白血病,白细胞长得特别快,瘀滞在血管,堵住了肺。
病人喘上不来气,我给丈夫打电话,描述了病人的情况,问他:“你们收不收这个病人?”
丈夫当时给我的回答是收。
到了ICU,丈夫给他上呼吸机做插管,血直往外喷,没过两天,这个病人就去世了。我和丈夫很默契地没有再讨论这个病人,只是再有类似病人,我们会针对病情讨论更多。
我们都不希望相同的悲剧发生第二次。
晚上下班回家,我找出电脑里存着的最新诊疗指南又看了一遍,然后钻进厨房,和正在忙碌的丈夫说起了小芦的病历:
“青年女性,B急淋,化疗缓解后复发,给两疗程化疗都没缓解,也不打算做移植,你说我咋办呢?”
吃饭时间是我俩为数不多能凑一起的机会,往往用于讨论病情。
我们家孩子听到这些也感兴趣,关心起这病人到底要咋治,他小小年纪,桌上摆的绘本是《人体解剖图谱》、《微生物》、《寄生虫》。
而丈夫又是对我一通盘问:“这家人怎么样啊?治疗态度积极不?”
“经济情况怎么样?别治着治着,没钱跑了。”
“现在国外挺火的那个什么CART,她能做吗?”
我当初和小芦妈妈提出的备选方案里也有CART治疗,但她还是一口回绝,寄希望于化疗。但其实化疗多次后,小芦骨髓里疯长的杂草已经具备了很强的耐药性,不再惧怕我们撒播的化疗药物。
年4月,一个美国女孩在经历了白血病两次复发后,就用CART治好了。
CART疗法,就是在女孩身体里培养一批“杀手细胞”,摸进她的骨髓,铲除这些杂草——先把病人体内有杀伤功能的T淋巴细胞采集、分离出来,在实验室,人为地给这些杀手细胞进行特训,专门杀伤坏细胞。
在体外,这些“杀手”细胞生长、扩增,到一定数目,再回输给病人。
受过培训的“杀手“细胞再次回到体内后,一边继续扩增,一边到处寻找坏细胞,找到后就一把抱住,消灭它们。
目前的CART疗法,可以用于治疗小芦患的这种B细胞型白血病。
之前省城的医生跟小芦提起过这个技术,费用要二三十万,当时她根本不敢考虑。况且,CART医院开展实验,医院做过十几例。医院更是一例都没有。
但丈夫的建议提醒了我,小芦只有成为我们的第一例CART治疗患者,她才有活下来的机会。
吃完晚饭,我还是熬了个夜,查阅了大量有关文献,做了详细的记录。
第二天早交班会上,我向全科医生汇报了小芦的病历。
我说这家人之前嫌贵,可现在也没什么其他办法了。主任一听,提出可以跟生物公司申请减免,我们的第一例,怎么也得照顾照顾。
讨论结束,我填好了疑难病例讨论记录,如果日后有纠纷,这算是一种保护措施。
小芦的化疗已经结束,她和妈妈就在病房里不声不响,也很少主动来找我,静静等待我们去查房,接受属于自己的下一步方案。
一个早晨,小芦等来了我的告知。
我刻意用了递进的方式去强调:“我们地区、医院、我们科室之前并没有做过CART,如果你们同意做,将会是我们科、医院、我们地区的第一例,可能会有一定的风险。”
但我向她们保证,我们会尽最大的努力、协调一切可及的医疗资源,尽可能达到最好的效果。
第二天我去查房的时候,只问了一个问题:“考虑好了吗?”
小芦和她妈妈和家人商量之后,决定抓住这最后一根稻草。
回家后,我把小芦同意做CART的事情告诉了我老公。
我的语气开始上扬,说这两天就要准备制定CART治疗日程表了。
在我最兴奋的时候,他猝不及防给我浇了一盆凉水:“你打算给她做CART了?行不行啊你们?”
我和丈夫的性格天差地别。我做事总觉得没有解决不了的困难,他就会衡量之后再做判断。
血液科的病人需要医生不断给他们希望,即使治疗方案没那么有效,也还有纠正的机会,可ICU的医生永远奋战在生死第一线,下一个错误决策可能就会满盘皆输。
这么多年的默契,他泼我冷水已经在我意料之中了,他总是希望我做事之前再多考虑一下。
那几天在家,无论是等饭还是吃饭,我耳朵没有清净过。他一遍又一遍念叨我,别做第一个吃螃蟹的人,可别最后费力不讨好。
他提的时候压根儿没想到小芦会同意,也没想到我们能把事攒起来。
我把指南打开,蹲电脑边上一条一条跟他分析可行性。
我言辞恳切,病人家里明确表示,哪也不去就在咱这治了,也不能眼睁睁看她死啊!
我让他放心,我不是一个人在战斗,我们全科上下都很重视小芦,我跟我导师,还有别的做过CART的专家也都联系过了,有问题可以随时给他们打电话。
虽然他总是泼我凉水,但家里往往是我主事儿,他没再多说,让我考虑周全,要跟病人家属交代好。
距离过年已不到一个月,大街小巷都张灯结彩,逐渐有了新年气息,CART治疗也按部就班地进行着。
我给小芦安排了各项相关检查,小芦的身体状况很好,几天后,按照计划好的日程表给她安排采细胞。
早晨交完班,我和护士陪她一起去单采血细胞。
小芦的血液顺着管子缓缓流到机器里,我们需要的杀手细胞被分离出来,收集到一个盛放血制品的专用袋子里。
过程持续了三个小时,我边留意她的反应,边跟她说话解闷。小芦妈妈也加入了聊天,我才知道,小芦的专业是动漫设计。
小芦从小就不爱给人添麻烦,上了大学,力所能及的时候还要帮同学熬夜画图,小芦妈妈耿耿于怀:“孩子得白血病是不是跟老熬夜也有关系?”
工作人员把小芦的细胞带回实验室,制备杀手细胞,我们也继续按计划做其他相应治疗。
实验室不断传来好消息:小芦的细胞数量足、质量好,制备的杀手细胞也非常好,完全足够回输。
这说明即使面对小芦骨髓里占据百分之八十的顽固杂草,我们依然有数量优势,这场堆人大战正式吹响了号角。
预处理期间,小芦明显比之前要开朗了,化疗药物依然让她不好受,小芦不再是一声不吭地忍受,在查房的时候主动问我,今年能不能回家过年,她想家了。
这个被病痛折磨许久,从省城回到家门口,已经对治愈不抱什么希望的女孩,第一次期待回家过年。
但我只能安慰她,“别想那么多,能回家的时候自然就让回家了。”
因为我知道,CART治疗会引起一种致命的并发症——细胞因子风暴。
这种风暴,起源于“杀手”细胞释放的炎症因子。
“杀手”细胞是具有杀伤力的免疫细胞,在消灭异物的同时,会释放一些炎症因子。
我们无法阻止炎性因子的释放,所以处理细胞因子风暴目前没有特别好的方法,只有用可以和炎症因子结合的特效药,或者可以消除杀手细胞的激素,压制各种症状。
说白了,就是该来的躲不过,我们只能兵来将挡,水来土掩,千方百计地帮他们挺过这一关。
治疗前,我和同事制定了各种应对方案,储备了足量的特效药——托珠单抗。
因为托珠单抗不是常用药,我算好用量,写了申请,请药剂科从厂家定来毫克的托珠单抗,放在护理站的冰箱。
三年前,那个美国女孩在治疗过程中,同样经历了严重的细胞因子风暴。她在重症监护室里靠呼吸机熬过了两周。
CART细胞回输之后,我每天都提前半小时去上班,第一个查看小芦的情况。
交接班的时候,我也托同事多留意她的病情,小芦成为我们所有人都默认的固定